Uma mãe incansável na luta pela vida da filha

No sorriso de mãe e filha, a esperança de dias melhores - Foto Laudir Dutra

No sorriso de mãe e filha, a esperança de dias melhores – Foto Laudir Dutra

By Laudir Dutra – laudir43@yahoo.com.br

As causas podem ser muitas, a partir do momento da primeira procura por socorro até as conseqüências que hoje estão levando às lágrimas todos os entes queridos da pequena Manuelly Stopiglia.

Diz aí, o que você faria se ao fazer o ultrassom para confirmar uma gravidez e perguntasse ao médico, – E aí Dr, está tudo bem? E ele respondesse: – Olha, realmente você vai ter uma menina, mas tá estranho.

A partir daí tudo foi dor, incerteza, expectativa e ansiedade para que tudo não passasse de uma possibilidade apenas. Passaram-se três anos e oito meses, mas para Eliane Garcia da Rosa, 35 anos, cabeleireira, maquiadora e dona de brechó, parece uma eternidade, pois tudo o que está ao seu alcance está fazendo para tornar a vida da filha o mais normal possível, mesmo que em muitos momentos, tudo pareça desmoronar, beirando ao impossível.

Nada poderia ser pior

Quem me vê assim sorrindo, não sabe a dor que carrego comigo. Com todo o sofrimento e as barreiras que tem para viver, Manuelly jamais tira o sorriso do rosto. - Foto Laudir Dutra

Quem me vê assim sorrindo, não sabe a dor que carrego comigo. Com todo o sofrimento e as barreiras que tem para viver, Manuelly jamais tira o sorriso do rosto. – Foto Laudir Dutra

A menina nasceu com uma má formação congênita chamada Extrofia Vesical, que é a má formação da bexiga e uretra, na qual a bexiga fica exposta para fora do abdômen, a genitália não é formada completamente e os ossos da pelve são separados, assim como há um afastamento da musculatura abdominal em volta da bexiga. Este problema afeta um em cada 30, 50 mil nascidos vivos.

“Tão logo descobri que estava grávida, fiquei internada na UTI do Hospital São Carlos em Farroupilha por problemas no útero e de tireóide. Foi tudo junto. Durante a gestação, realizei os exames normalmente e em uma ecografia, ouvi o médico dizer que algo estava estranho. Procurei saber dele se era neurológico, o que foi prontamente descartado. Mesmo assim, com todas as incertezas esperei a minha filha nascer. Como já havia sofrido um aborto espontâneo, não podia acreditar que todo o sofrimento se repetiria.

No dia 4 de julho de 2015, cesárea marcada em Caxias do Sul, no Hospital Saúde, nasceu a Manuelly. A médica, vendo a minha filha daquele jeito, mencionou: ‘Lembra que nós falávamos que havia algo estranho com a criança?’

Os médicos viram que a Manu tinha nascido com os órgãos exteriorizados do umbigo para baixo, mas não sabiam nem o nome da anomalia. Trouxeram-me o bebê enroladinho e eu só vi depois. Fui para casa com ele daquele jeito. Eu estava sozinha para cuidar dela”, fala a mãe, que para muitos está sendo uma verdadeira guerreira, juntamente com a filhinha, que mesmo com todas as dificuldades, jamais deixa apagar o sorriso do rosto, pois vive um dia por vez.

Nos casos de Extrofia Vesical, os reparos cirúrgicos para as reconstruções necessárias são feitos em estágios. O primeiro deles, que é o fechamento da bexiga e do abdômen, é realizado nas primeiras 24 – 48 horas de vida, segundo informações de Uropediatria, sub-especialidade médico-cirúrgica que trata as malformações dos aparelhos urinário e genital, assim como as doenças adquiridas nestes aparelhos pelas crianças e adolescentes de ambos os sexos.

Duas cirurgias no caminho de Manuelly

Uma menina encantadora que contagia com sua alegria pela vida - Foto Laudir Dutra

Uma menina encantadora que contagia com sua alegria pela vida – Foto Laudir Dutra

Havia a necessidade então de realizar imediatamente duas cirurgias corretivas numa tentativa desesperada de sanar todos os problemas da menina. A primeira realizada em Porto Alegre não surtiu efeito, foi como se naquele momento, nada mais poderia ser feito. “Me trouxeram um bebê pálido, cheio de sondas, parecendo um robô. Eu a amamentava com todos aqueles fios ligados a ela, que gritava de dor. Foi horrível”, conta Eliane.

Manuelly acabou pegando uma infecção generalizada fazendo com que os pontos abrissem e os órgãos viessem novamente para fora. Isso acabou por obrigar Manuelly a usar curativos durante um ano e meio, levando ainda mais incertezas à mãe, que a esta altura, temia pela vida da menina.

No segundo procedimento, ocorrido um ano e meio depois, foi para remover a bexiga. “Ela voltou diferente desta vez, levou uns cinco dias para acordar, era uma espécie de coma. Um desespero total! Quando acordou, quis comer e não podia porque havia algo errado no intestino dela. Foram doze dias de fome e de sede e eu sofri demais vendo minha filha passando por tudo aquilo sem poder fazer nada”.

Manuelly precisa usar continuamente fraldas, pois possui incontinência urinária e fecal, pois não tem bexiga, nem genitálias, possui dois úteros e precisa ser monitorada constantemente pelo risco de contrair cálculos renais, refluxos urinários e tumores, além de sentir muitas dores. “Vivo um dia por vez, contando com a ajuda das pessoas, sorte e Deus na nossa causa, isso é o que mais me conforta”, desabafa Eliane.

Para uma mãe que busca incessantemente a cura para a filha, ou proporcionar à mesma o mínimo possível de qualidade de vida, não é fácil ter recebido de profissionais que fizeram o juramento em favor das pessoas, prometendo dedicação e empenho para sanar todo tipo de enfermidade, a porta na cara, por se tratar de um problema de difícil solução e ainda sem um diagnóstico preciso, ver pessoas do seu convívio se afastarem por medo ou vergonha e ter que chegar a uma triste constatação, elas precisavam de ajuda. “A ficha só foi cair depois que o dinheiro acabou mesmo, que tive que largar tudo o que fazia para me dedicar de corpo e alma à essa causa, ver o pai da minha filha optar por pagar a pensão por não aceitar a condição dela e se afastar.

Eu não sabia como as pessoas reagiriam. Até chegar aqui, eu não tinha cabeça, estrutura, informação e nem apoio para iniciar uma campanha em benefício da Manuelly. Agora, reconheço que precisamos de ajuda e vamos atrás de todas as formas possíveis que possam nos dar ao menos algum alento para que tenhamos o sentimento de que mais pessoas estão conosco, ajuda que pode chegar de qualquer forma: alimentos, fraldas (XGG infantil), leite sem lactose, lenços umedecidos, pomadas para assaduras, roupas em bom estado para o brechó. O que vier será bem-aceito porque tudo pode ser transformado em qualidade de vida para Manuelly”.

Eliane paga aluguel em uma sala no centro de Farroupilha para vender as roupas que recebe em doação, ela que é natural de Porto Alegre, onde tem a mãe e uma irmã que ajudam na medida do possível. Precisa de um espaço maior e de facilidades para esta atividade. Já está analisando a possibilidade de um curso de costureira para reparar as roupas.

Eliane pesquisa muito na Internet, onde tem encontrado pessoas que a auxiliam na missão que recebeu. Conheceu mães batalhadoras como ela, como a Thaís Emília de Campos, doutoranda em Educação pela FFC Unesp, que está escrevendo um livro sobre a Manuelly, com previsão de lançamento no começo de 2020.

“Quero que minha filha seja feliz. Eu sonho em ter uma vida tranqüila porque até aqui foi muito atribulado. Não consigo descansar e sei que a Manuelly também não, pois sempre estamos preocupadas. Quero poder dormir e saber que ela está em boas mãos. Vou prepará-la para que ela sofra o menos possível diante dos obstáculos que vai enfrentar na vida e torcer para que seja bem aceita.

A Manuelly é um milagre de Deus e um desafio para a Medicina. Ela veio para ficar e ensinar a mim e a todos, uma grande lição de vida”, conclui uma esperançosa, zelosa e sofrida mãe.

Esta semana, Eliane e Manuelly embarcaram para São Paulo para consultar com alguns especialistas, realizam exames que podem revelar os próximos passos a seguir, sempre com a esperança elevadíssima que tudo tenha um desfecho favorável.

Todos podem ajudar

Você pode fazer a sua parte, para mais informações sobre como ajudar, entre em contato com: Eliane pelo número (51) 99230-1446.

O brechó para ajudar a Manu fica localizado à Rua da República, 445, sobreloja, no centro de Farroupilha.

Depósitos bancários também podem ser feitos para o Banrisul, agência: 0643 / conta corrente: 39.003004.0-9.

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